«Зачастую женщины узнают о ВИЧ во время беременности»

1 декабря 2021

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Проект «Разные дети — равные права!» поговорил с Викторией Осипенко из калининградской общественной организации «ЮЛА» о сложностях, с которыми сталкиваются мамы, узнавшие о ВИЧ, и их маленькие дети, а также о поддержке со стороны общественных проектов.


«Сегодня с ВИЧ может столкнуться любая женщина»

— У нас редко пишут об обычных, социально благополучных женщинах с ВИЧ, не затронутых какими-либо другими проблемами. В массовом сознании закрепилось, что инфекция связана только с людьми из «групп риска», но ВИЧ давно уже вышел за их пределы. Согласно российской статистике, большинство случаев заражения, выявленных в 2020 году, произошло при гетеросексуальных контактах — 64,9%, эта доля год от года увеличивается. Для сравнения, доля заразившихся при употреблении наркотиков — 31,1%.

 

Многие женщины получают ВИЧ-инфекцию в семье, не зная, что у них инфицирован муж или партнёр. Иногда он сам об этом не знает: нет привычки регулярно тестироваться. А если знает, то может скрывать или вводить в заблуждение — что ВИЧ, якобы, не заразный, или, что его не существует. Либо человек говорит, что лечится, таблетки хорошо действуют, поэтому — от него не заразиться, можно не использовать меры защиты.

 

Зачастую женщины узнают о том, что у них ВИЧ во время беременности: в это время сдают много разных анализов, в том числе несколько на ВИЧ-инфекцию. При этом, как правило, не проводят консультирования до и после теста, помогающего подготовиться, принять диагноз, понять, как жить дальше.

 

«Теряются и не знают, где искать помощи»

В итоге, когда вирус выявляется во время беременности — женщина испытывает дикий стресс, теряется. И первое желание отрицать диагноз: найти информацию, что ВИЧ не существует, не обращать на это внимание. В Интернете полно информации так называемых «ВИЧ-диссидентов», говорящих, что вируса нет.

 

К сожалению, мало кто знает, что есть целый ряд общественных организаций, групп взаимопомощи, людей, готовых бесплатно проконсультировать, помочь. Например, во многих регионах действует Ассоциация Е.В.А. для женщин с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями, есть и немало местных инициатив.

 

Основной формат помощи — равное консультирование. Во-первых, люди сами через всё это прошли, могут лучше понять, что испытывает женщина, только узнавшая о диагнозе, поддержать. Во-вторых, они дополнительно подготовлены, хорошо знают текущую ситуацию, как эффективно помочь, не навредить. Да и у самой женщины больше доверия, она понимает, что не одна, что не первая с этим столкнулась, на примере видит, что жизнь с диагнозом — не заканчивается.

 

В ряде организаций дополнительно можно получить юридическую консультацию, помощь психолога, социальное сопровождение. Существуют также коллективный формат: группы взаимопомощи и поддержки для женщин, живущих с ВИЧ.

 

Во время пандемии развиваются форматы, когда поддержку можно получить дистанционно, прямо из дома. Это интернет-форумы, онлайн-консультации и группы поддержки, вебинары. Человек может подключиться из любой точки России, где есть Интернет. Для некоторых важную роль играет большая анонимность.

 

Флешмоб “Лента солидарности” 1 декабря 2021 года в Калининграде


«Родить здорового ребёнка»

Важно, чтобы во время беременности женщина продолжала предохраняться. В сознании многих защита связана только с зачатием, но ведь это ещё барьер для заболеваний, передающихся половым путем. ВИЧ во время беременности не становится менее заразным, и здесь рискует не только мать, но и будущий ребёнок.

 

Если ВИЧ уже выявлен, то важно сделать всё, чтобы инфекция не передалась ребёнку. Это вполне возможно, если соблюдать всего несколько правил. При соблюдении мер профилактики, шанс родить здорового ребёнка выше 98%.

 

Во-первых, важно самой матери получать терапию во время беременности и, особенно, во время родов. 

 

Во-вторых, необходимо, чтобы ребёнок для профилактики получал терапию с рождения — некоторое время. Порой родители не дают лекарства ребёнку, считая, что незачем его “пичкать химией”, чем повышают риск заражения.

 

В-третьих, нужно отказаться от грудного вскармливания, так как ВИЧ может передаваться ребёнку от матери при кормлении.

 

Если женщина в финансовом кризисе, то у нее может не быть доступа к заменителям грудного молока. Например, она может не захотеть рассказывать о своем статусе соцработникам, если живёт в небольшом населенном пункте, опасаясь огласки, а у самой может не быть средств. Здесь есть пространство для подключения общественности.

 

Ребёнок ни в чём не виноват, но он может заразиться ВИЧ в трех случаях: во время беременности, во время родов и после них — если находится на грудном вскармливании или не получает профилактическое лечение.

 

Согласно статистике, за весь период наблюдения в России от матерей с ВИЧ родились 218 956 детей, из числа которых у 11 724 детей (5,4%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. За 2020 год родились 13 186 детей, из числа которых ВИЧ-инфекция подтверждена только у 165 детей (1,3%).

 

Дополнительные сложности испытывают женщины из семей трудовых мигрантов. Опасаясь депортации, они часто не встают на учёт во время беременности. Порой даже рожают в домашних условиях, не знают свой статус, а зная — не получают необходимую терапию для себя и ребёнка. Иногда истории совсем трагические, обращаются за помощью, когда ребёнок уже тяжело болен. Мало кто знает, что существуют негосударственные организации, которые могут оказать помощь в таких случаях, в том числе — юридическую, содействовать решению ситуации.

 

«Истеричность по поводу ВИЧ до сих пор существует»

Калининград был первым регионом в России, затронутым ВИЧ-инфекцией еще в девяностые. За это время многое изменилось, но до сих пор и в обществе, и среди медицинского персонала, соцработников порой проявляется некоторая истеричность на эту тему, есть много мифов. Что уж говорить о других регионах.

 

Например, если ребёнок осиротел, а его мама умерла от онкологического заболевания, осложненного ВИЧ, то на ребёнка могут смотреть как на прокаженного, делать большие глаза. Отголоски негативного отношения в обществе отражаются на самих людях, живущих с ВИЧ, особенно, когда человек только узнаёт о диагнозе.

 

Один из главных барьеров на пути принятия помощи — самостигматизация: «Раз у меня ВИЧ, подумают о том, что я тоже такая: неразборчива в связях, употребляю наркотики, отношусь к сексуальным меньшинствам. Как я скажу врачу, пойду туда, когда там собираются только такие».

 

И человек закрывается, начинает винить себя, или отрицает само существование проблемы. Особенно, если женщина не подготовлена, когда диагноз для неё как гром среди ясного неба, сильнейший шок. И часто именно социально благополучные женщины попадают в эту категорию.

 

Если потребность в лекарственных препаратах в отношении матерей и детей государственными службами, как правило, удовлетворяется, то консультативная помощь не всегда развита на должном уровне. И здесь важно не стесняться обращаться за помощью в общественные организации.

 

P.S. Если вы или ваши знакомые столкнулись с подобной ситуацией, можете писать на адрес проекта: ravprava@gmail.com. Мы подскажем, к кому лучше обратиться в вашем регионе за поддержкой.

 

Подготовил Алексей Сергеев
picture picture